Selbsthilfegruppe EDS
Selbsthilfegruppe EDS
Selbsthilfegruppe EDS
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNDROM
und chronische muskelskelettale Erkrankungen im Bewegungsapparat
Momentaufnahmen
AM BODEN ... ABER NICHT ZERSTÖRT
Ein ganz "normaler" Morgen
08.11.17
Meine erste Reise nach 2 Jahren. Die letzten Tage waren hart. Am Dienstag der „üblich- 2 – x jährliche“ Ohnmachtsanfall. Was das für ein Gefühl ist?
Angsteinflössend!! Ich dachte meine letzte Stunde schlägt. Ich bin vom Bett aufgestanden mit dem positiven Gedanke (hey , meine Kreuzschmerzen werden besser ! J ) und dann im Bad...heiss, kalt , schwitzen, frieren, schwarz vor den Augen, Schwindel (war mir übel?) , ich weiss es nicht mehr genau. Diesmal konnte ich mich auf den Boden retten. Und dann ?! Dann liegst du da. Kannst dich nicht bewegen. Hast starke Schmerzen, .... Schmerzen die dir dein Körper aufbürdet...und den „Verzweiflungsschmerz“ des warum ? Was hab ich falsch gemacht?? Und gleichzeitig die Erleichterung die du verspürst ( Oh Gott sei Dank, es ist vorbei! Jetzt habe ich mindestens ein halbes Jahr Ruhe ! ... hoffe ich ...) Und die Angst – Gott aber es wird wieder kommen L
Dann liegst du 2 Stunden auf dem Boden, sprichst mit dir und gibst deinem Körper Anweisungen welche er sich weigert zu erfüllen. Du überlegst was du tun kannst. Du überlegst auch noch ernsthaft ob du arbeiten gehen kannst. Dein falscher „Sinn für das Richtige“ lässt dich daran zweifeln, dass dein Körper absolut recht hat....Es geht nichts mehr! Du hörst ihm einfach nicht richig zu. Und genau dann wenn du deinem Körper nicht zuhörst schreit er mit dir !!
Und wenn er dann in die „gähnende Leere“ des nicht erhörten Schmerzen hineinruft ist er dazu gezwungen drastische Massnahmen zu ergreifen . Also streckt er dich nieder – im wahrsten Sinne des Wortes...oder besser gesagt im wahrsten Sinne „ des Hilferufes“.
Tja, jetzt hast du die Bescherung. Wieder mal versucht normal zu leben und Dinge zu tun die für viele andere Menschen selbstverständlich sind. Das geht doch nicht Katharina. Bei jedem Versuch normal und spontan zu leben, deinen Leidenschaften nach zu gehen scheiterst du kläglich. Jetzt check das dich endlich mal! Normal mag deine Hülle sein....aber was drin ist spiegelt ein völlig anderes Bild deiner selbst wieder. Du lebst vielleicht ein strukturiertes Leben voller Spannung und neuer Ideen. Voller positiver Veränderungen..aber das ist deinem Körper ziemlich gleichgültig. Halte dich gefälligst an deine Regeln! Du kommst eh nicht aus deiner Haut . Gott, was würde ich manchmal dafür geben aus meiner „Haut zu fahren“. ...mal einen Ausflug zu machen in eine „gesunde Seele“. Naja,...jetzt liegst du schon eine geschlagene Stunde hier am Boden und denkst nur nach. Das bringt dich auch nicht auf die Beine.
Du versuchst also deinen Körper zu fragen (wenn auch etwas verspätet) was er denn so von dir gerne hätte ?
Du verstehst ja, dass er beleidigt ist...aber bitte einen Wink, eine Idee...
Wärme....du versuchst also 15 Minuten lang den Stecker vom Fön in die Steckdose zu bekommen. Ja...geschafft. Jetzt heisst es sich in die richtige Position zu bringen. Mit Schmerzverzerrtem Gesicht und dem ständig wiederkehrenden Ausruf (obwohl du bei Gott kein Kirchengänger bist ) Oh Gott tut das weh ! Dein Arm versucht ganz langsam die Flasche mit dem Öl zu erreichen.
Tja, es fehlt etwas ganz ausschlaggebendes für dein weiteres Vorgehen. Deine einzige Verbindung zur Aussenwelt. Dein Handy. Dein bester Freund in diesem Moment. Du legst dich auf das Handtuch und robbst zum Tisch . Yes!Ich hab es .. puh geschafft. Zurück zur letztem Ausgangsposition. Dein halber Körper liegt im Badezimmer und der Rest am Gang. Du deckst dich mit allen Handtüchern zu die du von den Haken reissen kannst denn du frierst.
Du beginnst zu massieren...O Gott! (da ist es wieder) du hast den Schmerzpunkt (Gott sei Dank) gefunden. Du drückst drauf und er schreit mit dir „Siehst du was du angerichtet hast ?!! Ich musste kommen damit du mich hörst. Selber schuld! Na jetzt kannst du schauen wie du mich los wirst. Ich sag es dir gleich...ich mach es dir nicht leicht. Du hast es verdient mal eine drauf zu kriegen. Auch nur im Ansatz zu glauben du könntest echt ein normales Leben führen...vergiss den Quatsch..das treibe ich dir schon aus .“
Na dann...legen wir mal los. Du tust deinem Übeltäter auch noch was Gutes und massierst ihn. Fön drauf halten, massieren so dass du es spürst aber vor Schmerzen nicht an die Decke gehst (also genau dahin wo du seit nun 1 ½ Stunden hinstarrst in der Hoffnung dass eine Lösung „von oben“ kommt.
Hm...es wird leichter...du pausierst und versuchst deinem Körper Anweisungen zu geben. Also dann Katharina. Drehe dich mal auf den Rücken. Oh Gott! Ich hab die Hölle im Rücken! Setzt dich mal langsam auf...ziehe ein Knie zu dir ....oh mein Gott keine Chance.
Ausgangsposition .... massieren...fönen...Luft holen...und zweiter Versuch. Das geht ja schon etwas besser. Das Massieren und Zuhören hat deinen Übeltäter wohl doch etwas besänftigt. Oder waren es deine Anweisungen?! Vielleicht solltest du etwas weniger „liebevoll“ sondern etwas bestimmter sein.
Du schickst eine „möglichst nicht verzweifelte SMS“ an deine Eltern. Erklärst Ihnen mit „etwas Witz“ dass du wie ein Käfer auf dem Boden liegst und „eventuell“ (weil du schaffst ja doch alles immer alleine) „ Hilfe brauchen könntest.
Noch mal ein Versuch...Wow....das fährt ein wie der Blitz aus nicht ganz so „heiterem“ Himmel ... keine Chance. Aufrichten heisst Schwindel, Ohnmacht...nein ...nicht wieder bitte. Alles aber nicht das.
Komm Katharina, versuche es nochmal. Du schaffst das. Also lieber Körper, wenn ich weniger versuche „normal zu sein“ lässt du mich jetzt dann bitte aufstehen oder wenigstens hinsetzen.
Also, wieder Fön, gut zureden und auf alle 4 .. Luft holen und langsam mit den Händen auf dem Badewannenrand aufstützen. Tief Luft holen,...nochmal gut zureden und langsam „nachspüren“ ob er noch beleidigt ist.
Wow..ich bin auf die Knie gekommen!!...hochziehen Katharina, langsam..du fängst an mit dir selber zu sprechen. Wenn mich Jemand sehen würde würden Sie mich ohnehin als „abnormal“ erklären...also brauch ich gleich gar nicht versuchen „normal“ zu sein.
Oh Gott das war Schwerstarbeit..puh..ich sitze auf dem Badewannenrand und strahle mit der Sonne „die ja nicht scheint“ um die Wette. Ein Freudenruf!! Yes ..wow...Juhu...Katharina du sitzt!!
Ich nehme natürlich gleich mal meine Verbindung zur Aussenwelt auf und teile meine Freude mit „Juhu! Ich sitze J „ Tja, was wäre das „abnormale“ Leben ohne die „normalen“ kleinen Freuden.
So das hättest du mal geschafft. Jetzt geht es darum dich auf zurichten.
Also, erst mal Pause...Dankbarkeit zeigen für das Geschaffte und versichere deinem Körper lieber gleich nochmal dass du besser darauf achten wirst nicht wieder in das Schema „normal“ zurück zu fallen.
Also, Stütz dich ab .. halte dich am Waschbeckenrand fest und ..NEIN,,,geht gar nicht!! Als würde dir Jemand hinten ein winzig kleines Messer zwischen die Knochen stecken in Zusammenarbeit mit deinem guten alten Freund „dem Schwindel“.
Ok....nochmal fönen...also sitzt du nun da und klammerst dich am Badewannenrand fest als würde dein Leben davon abhängen. Als wäre er das wertvollste was du jemals besessen hast. Also bitte lieber Badewannenrand sei jetzt nicht auf einer Seite rutschig ... Du stellst also an einen Badewannenrand die unmögliche Anforderung möglichst nicht rutschig zu sein. Das wäre als würdest du von jedem Tag verlangen gleich zu sein.
Naja, einen Versuch ist es wert. Also du hältst...nein klammerst dich ..am Rand fest und nimmst wieder den Fön...wärmen und nochmal mit Öl massieren, nicht gerade sehr intelligent wenn man nicht vom Badewannenrand rutschen möchte also hält man sich wieder mit der zweiten fest, aber es ist die einzige Möglichkeit „Mister Übeltäter“ zu besänftigen.
Das wäre dann mal geschafft.
Du legst alles wieder ab.. du sprichst wieder mit „dem Rest von dir“. Du schmiedest richtige „survival Pläne“ als wärst du in der Wildnis ausgesetzt worden und dir selbst überlassen. Naja, irgendwie ist es ein sehr ähnliches Szenario. Nur dass die Wildnis dein Badezimmer ist und das Abenteuer dein Wunsch „Normal“ zu sein.
Du sprichst also und bittest dein rechtes Bein dich doch freundlicherweise dabei zu unterstützen dich zu halten....so wie es halt Beine tun...oder sollten..eigentlich dafür da wären. Dein Rücken hat aber auch noch ein Wörtchen mit zu reden. Also ihr zwei , „Könnt ihr euch bitte zusammentun und nur für einen kurzen Moment nicht gegeneinander spielen....Danke „
Und nun....drehe den Körper in der Hocke nach rechts...erwarte aber keine Wunder Katharina, verweile einen Moment in der Hocke und checke ab ob sich die beiden nun geeinigt haben. Du „hörst“ keine Gegenrufe also...du stehst langsam...laaaangsam...und noch langsaaaaaaamer auf. Oh mein Gott ! Ich glaub es nicht...ich seh mich im Spiegel...mein Gesicht taucht vor mir auf ...Schmerzverzerrt aber glücklich ...voller Freude über das Geschaffte.
Und dabei liegt doch noch der ganze Tag vor dir! Aber du hast es wieder mal geschafft „erhobenen Hauptes“ in den Tag zu gehen...was will man mehr?!
Verzweiflung ist der Nährboden für Dankbarkeit der Kleinigkeiten.
Warum ich diesen Moment so genau beschreibe?! Weil es das ist was ein Mensch mit EDS in verschiedensten Formen "aus – und erlebt" .
BODY SCAN
29.07.2018
Ein Blick auf die Uhr...5:00 Irgendwie hattest du gehofft, dass es später ist. Denn dann könntest du jetzt aufstehen mit dem Gedanken „Hey du hast dein Schlafpensum erreicht und kannst dich somit tagsüber möglichst gut auf den Beinen halten.
Hingegen weißt du jetzt schon, dass dem nicht so ist. Du liegst da und versuchst dich „angespannt zu entspannen“ um vielleicht doch noch ein Auge zu zu machen. Aber sogar die tun weh.
Dein ganzer Körper scheint in Flammen zu stehen und du überlegst wie du das Feuer löschen kannst . Insgeheim weißt du aber, dass es nur eines gibt...warten.
Endlos warten.... Nicht wissend wie lange das Warten anhält.
Denn du hast ja noch nichts gefunden was dir hilft. Dabei denkst du dir „Jetzt hatte ich 20 Jahre nichts...da halte ich das auch noch durch“.
Aber Dein Bauch schmerzt und du spürst wie er versucht Leben in die „Trägheit“ zu bringen. Dein grösster Schwachpunkt sitz in deiner Mitte und quält dich nun schon bis zur „Mitte deines Lebens“. Er zieht dich förmlich nach unten. Er lässt dir keine Ruhe. Er sticht, er zieht, er krampft sodass du oft kaum zu Luftholen kommst. Als würde er dich ständig mit dem Kopf unter das „Wasser des Lebens“ drücken und versuchen dich dort solange zu halten bis du nicht einmal genug Kraft hast um beim Auftauchen genug Luft für den nächsten Abgang zu holen.
Deine Gelenke fühlen sich rostig an und schmerzen bei jeder Bewegung als hättest du sie wochenlang im Regen stehen lassen um sie dann der Sonne zum „Rost-Frass“ vorzuwerfen. Langsam versuchst du sie „zu vergessen“.
Aber deine Aufmerksamkeit verweilt ohnehin nicht lange dort weil dein Rücken sich anfühlt als würde er als Dart-Scheibe verwendet werden. Ein Pfeil nach dem anderen kommt angeflogen und setzt sich meistens da hin wo du ihn am wenigsten vermutest. Mitten in die “rote Zone“... das Feuer zieht weiter...
Dein Kopf drückt und pocht. Und dabei fällt es dir ohnehin schon so schwer in möglichst aufrecht und schmerzfrei auf dem „Gerüst“ zu halten.
Bitte nur keinen Schwindel , denkst du insgeheim, denn einige deiner Schrammen vom Fallen hast du bis heute und du würdest es gerne bei diesen einigen belassen.
Du fühlst dich wie ein lebendes Nadelkissen...und wie eine offene Wunde im Zahn die bei jeder Bewegung auf die Wurzel trifft und du schmerzverzerrt zusammen zuckst.
Du versuchst deinen Körper nach Stellen zu durchleuchten die nicht Schmerzen.
Denn wie heisst ein Buddhistischer Gedanke „Lass die schlechten Samen im Keller und hole die guten herauf um sie gedeihen zu lassen.“
Aber bei mir scheint der Keller gerade ins Dachgeschoss zu wachsen.
Wo sind sie manchmal diese guten Samen ? Sie scheinen oft so tief im Keller vergraben zu sein, dass die Kraft nicht da ist sie hervor zu holen.
Aber wie es bei so vielen Menschen mit EDS ist . Die meiste Zeit fühlt es sich so an als würden wir das Obergeschoss nur hin und wieder betreten dürfen da wir den Grossteil unseres Lebens im Keller verbringen auf der Suche nach „dem Guten“. Denn unsere Welt ist „verdreht“.
Deshalb werden wir oft nicht gesehen oder als „abnormal“ betrachtet. Denn es ist doch alles in Ordnung ! Die Blutwerte zeigen nichts an und „man hat wohl den Kopf an der falschen Stelle“ ....Genau! Im Keller.
Aber das Leben mit EDS ist nicht verdreht sondern sehr schmerzvoll und man quält sich durch seine Tage. Man geht „rückwärts“ und behutsam durch sein Haus um es doch irgendwie zu schaffen ein paar der guten Samen nach oben zu holen.
Was für Viele zum täglichen leben gehört ... schmerzfrei zu sein...ist für uns purer Luxus und wenn wir dann doch mal einen „guten Tag“ haben wird dieser zum „Tag der Hoffnung“ erkoren wissend, dass er schneller als Erinnerung enden wird als uns lieb ist. Aber genau diese Erinnerungen brauchen wir um zu wissen, dass es Hoffnung gibt für „gute Tage „ . Denn es gibt sie! Nichts ist unmöglich wenn wir nur fest genug daran glauben und lange genug danach suchen.
Hilfe wird auch für uns kommen. Mit der Zeit, Geduld und Durchhaltevermögen. Wir haben dies ein leben lang trainiert. Lasst uns diese Stärke nun gemeinsam nähren um Veränderung und Hoffnung zu sähen.
Ich wünsche euch einen „guten Tag“ ... haltet dran fest dass es sie gibt!
Eure Katharina
Feiern mit Folgen ...
November 2017
...also es sollte ein schöner, lustiger und netter Abend werden wo man mit Kollegen mal zum plaudern kommt und "gut isst".
Der Tag war etwas Stressgezeichnet..Arbeit..Erledigungen..es war ständig eikalt und ich freute mich schon sehr auf diesen Abend! Dort angekommen wurde man gleich mit einem Lächeln und einem Glas Sekt empfangen..."Nein danke , ich trinke nicht" (was manchmal als "Spass Bremse" aufgefasst wird und ich mir lange schwer tat es überzeugt und ohne schlechtem Gewissen zu sagen)
Nach einiger Zeit ging es in den Speisesaal .... "Möchten Sie ein Glas Wein ? " ..und wieder "nein danke, ich trinke nicht"
Nach der "Vorweihnachtlichen Rede folgte die Eröffnung des Buffets...
Hmmm....mal sehen...Buffet ist schon mal ausgezeichnet denn da kann ich selber wählen... es war ein ganz tolles Buffet mit vielen (vor allem frisch gekochten!) Speisen , Beilagen, Käse, Wurst, genau meines....
Also machte ich mich mit meinem Teller auf die Suche .... es muss wohl ein wenig so ausgesehen haben als würde ich mit dem essen sprechen ; ) so lange bin ich davor gestanden bin und es angesehen habe ..
Auf meinem Teller waren dann Reis, ein Kornspitz, etwas Käse ... perfekt! Langsam essen , gut kauen , ...und geniessen !
Als Nachspeise gab es dann auch noch "was Kleines - Feines" .. ich entschied mich dann für etwas Leichtes...
Kaffee ... hmm .. ich hätte so gerne einen auch um noch etwas länger durchzuhalten und nicht wieder um 21:00 auf Level 0 zu sein... aber sollte ich ?? Ich trinke nie so spät Kaffee..bekomme oft Bauchschmerzen oder werde nervös... aber eine Ausnahme kann ich ja machen ... " ich hätte auch gerne einen Verlängerten bitte " :)
Ich war ganz stolz auf mich, dass ich den Abend so gut und ohne grossartigen Schmerzen überstanden bzw. genossen hatte. Meine Hüften und meine Rücken waren zwar etas beleidigt vom vielen Sitzen, aber wie ich immer sage " Wenn es meinem Bauch gut geht dann ist alles bestens ! : ) "
Ich stand dann noch mit meiner Kollegin an der Strassenbahnhaltestelle und sie hat sich mit mir mit gefreut dass ich alles so gut "überstanden" hatte.
Also ab nach Hause, noch schnell unter die Dusche weil mir sooooo....kalt war und ins Bett.
3:00 früh...ich werde von einem ganz starken Schwindel aus dem Schlaf gerissen. Mein Bauch schreit "Hilfe!" und beginnt zu krampfen. Ich schaffe es gerade noch ins Bad ..
Schweiss...Hitze und Kälte wechseln sich ab. Ich sehe nur noch Blitzlichter...ich halte meine Hände unter das kalte Wasser...mein Herz fängt zu rasen an und ich sehe nur noch schwarz..es fühlt sich an als wäre dies mein Ende .... ich erinnere mich an den Ratschlag meines Vaters immer gleich auf alle 4 zu gehen...Aber es ist zu spät!
Ich komme wieder zu mir und habe keine Ahnung wo ich bin. Ich versuche mich voran zu tasten aber meine Kraft und mein Bewusstsein reichen nicht dazu aus wahrzunehmen wo ich bin.
Langsam fällt es mir wieder ein. Alles dunkel. Ich versuche irgendwie die Türe zu finden. Der Raum ist gerade mal so gross dass zwei Leute stehend hinein passen...also liegend ist man ziemlich zusammen gequetscht. Ich taste mit Wucht um mich und finde die Türschnalle. Ich falle aus dem Bad heraus und liege für einige Minuten am eiskalten Boden. "Komm Katharina!" sage ich zu mir, steh auf und versuche ins Bett zu kommen.
Doch noch bevor ich den Gedanken zu ende denken kann werde ich wieder bewusstlos....
Das gleiche Spiel von vorne....am Boden robbe ich mich langsam voran...ich kann nur schwer abschätzen wann der richtige Zeitpunkt für einen zweiten Versuch ist.
Alles tut weh..mir ist schwindelig und übel. Ich habe das Gefühl als hätte jemand in Minuten die ganze Lebenskraft aus mir gesaugt.
Ich erhebe mich ganz langsam mit "Mikro-Bewegungen" aus Angst wieder am Boden zu enden.
Ich schleppe mich verzweifelt aufs Sofa und bleibe dort solange liegen bis ich das Gefühle habe, dass ich durch das Starren an die Decke etwas ruhiger werde und wieder zu "Sinnen" kommen.
Mein Blick fällt auf die Uhr und ich denke nur ich sollte versuchen etwas zu schlafen weil ich doch "arbeiten gehen muss " !
Mir wird jetzt schon himmelangst vor dem Tag aber ich lasse mich nicht unterkriegen !!
Es lässt sich wohl eher als ein "hin und wieder einnicken" bezeichnen... Ich stehe zur üblichen Zeit auf und fühle mich wie Blei. Alles schmerzt, jeder Schritt muss wohl bedacht sein und jede Bewegung in Slow-Motion....also meine bereits erwähnten Mikrobewegungen.
Ich werde blass und muss mich wieder auf dem Sofa an die Decke starren. Ich schreibe meinen lieben Kolleginnen dass ich "etwas später kommen werde" ...dabei ist mein Weg zur Arbeit gerade mal 2 Minuten ! Aber ich würde es keine 10 Meter schaffen.
Ich "packe und reisse" mich also zusammen und geh zur Arbeit. Weiss wie ein Schneemann und völlig abgeschlagen ... ich fühle mich zutiefst traurig, ängstlich und um einen wunderbaren Abend betrogen.
In der Arbeit angekommen muss ich gar nicht viel sagen und jeder weiss ,dass es doch nicht so gut geklappt hat : (
Ich fühle einen Schmerz am Rücken kann mich aber nicht wirklich "verbiegen" um genau hin zu sehen weil der Schwindel mich immer noch im Griff hat.
Ich bitte also meine liebe Kollegin mal nach zu sehen was da "so brennt" ... mein Rücken hatte eine kleine offenen Stelle die ich mir wohl beim "Abrutschen" heute nacht zu gezogen habe. Wie wir alle wissen spüren wir erst am nächsten Tag "die blauen Flecken" ... ich wurde fürsorglich "verarztet" und nun ging es darum den Tag so gut also möglich hinter mich zu bringen um dan wieder zurück zu meinem "Sofa und der Decke" zu kehren.
Dieser Moment hatte mich noch Tagelang "im Griff" und an meinen Kräften gezehrt.
Aber! Ich habe es geschafft diese "Lehre" in etwas Gutes zu verwandeln und so viel als möglich aus diesem Tag heraus gelesen, dass ich seither aufgrund des Essens kein Ohmachtsanfälle mehr hatte.
Wie heisst es in einem meiner Lieblingsbücher ... "Das Leben macht Geschenke, die es als Probleme verpackt."
Man kann sein Leben, auch mit kräftigem Gegenwind, steuern !
Euere Katharina
