Selbsthilfegruppe EDS
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EDS EHLERS DANLOS SYNROM
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EDS EHLERS DANLOS SYNDROM
und chronische muskelskelettale Erkrankungen im Bewegungsapparat
WARUM
Wir alle fragen uns nach dem „WARUM“. Es scheint so unverständlich warum wir leiden müssen. Wie oft habe ich mich gefragt was das Leben so für einen Sinn hat. Wenn man sich durch seine Tage quält, sich hilflos und alleine fühlt und einem Niemand Glauben und Verständnis schenkt.
Nach 20 Jahren habe ich mein WARUM gefunden. Anderen Betroffenen zu helfen und füreinander da zu sein. Nicht bei jedem zeigt sich diese Erkrankung äusserlich. Es kann uns innerlich „förmlich“ zerreissen.
Wenn es in meiner Macht stünde würde ich alles tun um zu vermeiden dass Menschen leiden.
Es ist ein täglicher Kampf. Anfangs war es ein täglicher Kampf gegen meine Hoffnung weil ich jeden Tag versucht habe all meine Zuversicht in den kommenden Tag zu stecken.
Traurigerweise haben sich meine Hoffnungen oft in Verzweiflung aufgelöst.
Es liegt ein harter und langer Weg hinter mir. Ich habe ein Meer von Tränen vergossen. Manchmal bekam ich das Gefühl als würde ich vor lauter Traurigkeit und Verzweiflung keine Tränen mehr hervor bringen weil mein Körper und meine Seele völlig ausgelaugt waren.
Aber nun stehe ich hier wissend dass es Möglichkeiten gibt mit dieser Erkrankung leben zu können. Mit meinem starken Glauben sowie meiner unendlichen Ausdauer habe ich es geschafft mein Tage zu „lenken“. Ihnen eine bestimmte Richtung zu geben einen Weg gefunden mich auf die ständig wechselnden „Jahreszeiten“ dieser Erkrankung vorzubereiten und gelernt wie ich am besten mit ihnen umgehe.
Ich brauchte sehr viel Disziplin. Aber es gab dann DEN Moment wo die scheinbar erzwungene Disziplin zu einer Gewohnheit wurde. Und diese neuen Gewohnheiten haben meine Lebensqualität neu belebt.
Je mehr Platz wir für Disziplin einräumen desto mehr Raum haben Spontanitäten in unserem Leben.
Und Spontanität ist auf eine gewisse Art und Weise die Basis eines guten Lebens.
Ich möchte euch gerne zur Seite stehen. Meine Erfahrungen der letzten 20 Jahre teilen. Euch die Hand reichen auf eurem Weg zu einem besseren Leben. Wir alle sind unterschiedlich aber dennoch haben wir alle das gleiche Bedürfnis. Möglichst schmerzfrei und kraftvoll durch unser Leben zu gehen.
Es ist kein einfacher Weg. Aber es ist ein guter Weg.
Ich kann kein Wunder versprechen aber ich bin durch dunkle Zeiten gegangen und ich WEISS dass es immer Möglichkeiten gibt etwas Sonne in unser Leben zurück zu bringen
Auch wenn du immer wieder „Rückschritte“ oder Enttäuschungen erfährst, ...gib niemals auf ! Geh immer weiter und geb nicht auf. Es kommt der Moment an dem du aufstehst und weißt dass die Sonne auch auf deiner Augenhöhe scheint.
Es gibt ein Lied dass eine ganz besondere Bedeutung für mich hat ... „Halte deinen Kopf hoch und dein Herz stark“