Selbsthilfegruppe EDS
Selbsthilfegruppe EDS
Selbsthilfegruppe EDS
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNROM
EDS EHLERS DANLOS SYNDROM
und chronische muskelskelettale Erkrankungen im Bewegungsapparat
Selbsthilfe Treffen EDS
Die Treffen starten im Jänner 2019 und finden jeden 2. Monat statt.
Ein großes Danke an den Dachverband Oö welcher uns die Räumlichkeiten zur Verfügung stellt. Ein ganz besonderes Dankeschön auch an Frau Rentenberger die mit der Organisation betraut ist ganz wunderbare Arbeit leistet. Ein großes Danke auch an das Ordensklinikum Linz BHS und Anna Hochgerner (meine liebe Kollegin) für die Bereitstellung von Räumlichkeiten und Unterstützung bei Online Treffen.
WO ?
ÖGK Gesundheitszentrum Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz
PARKEN: Es gibt direkt neben dem Gesundheitszentrum einen Parkplatz mit Schranken. Jeder Teilnehmer bekommt eine Ausfahrtsticket und kann kostenfrei parken.
ODER
Gesundheitspark Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern
Herrenstrasse 54 - 4020 Linz
Kontakt und Anmeldung: Katharina Sigl
E-Mail: info@daisy-day.com
A K T U E L L E T E R M I N E
EDS ONLINE - Sprechstunde
Fragen können mir auch gerne vorab per E-Mail übermittelt werden
Bitte Folgendes in die Betreffzeile schreiben:
EDS Online Sprechstunde 05.07.24
Freitag den 22.11.24
13:30 - 14:30
Über diesen Link bitte Anmelden:
Nächstes Treffen mit Vortrag vor Ort
Das nächste Treffen findet im Dezember statt.
Datum und Thema werde ich bis Ende November hier veröffentlichen.
Gesundheitspark Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern
Herrenstrasse 54 - 4020 Linz
1. Stock / Seminarräume
Hierzu einfache eine E-Mail an info@daisy-day.com mit folgendem Text in der
Betreffzeile: Anmeldung Daisy Day Vortrag 25.10.24
Wir können zwar keinen Einfluss darauf nehmen, was das Leben als Nächstes für uns vorgesehen hast, aber wir sind immer noch Frau/Herr unseres darauffolgenden Zuges.
Das Leben ist eine Aneinanderreihung von Aktionen und Reaktionen.
Manchmal brauchen wir ein neues Spielfeld … und manchmal einfach nur neue Regeln.
Eine Diagnose die viele Fragen aufwirft - mit meist wenigen Antworten.
Für Menschen, die mit der seltenen Bindegewebserkrankung Ehlers Danlos Syndrom leben, biete ich Hilfestellungen einen Weg für sich zu finden.
Ganz im Zeichen der "Hilfe zur Selbsthilfe".
Es geht darum, Betroffenen Lösungsansätze für ein selbstbestimmteres Leben aufzuzeigen und Halt zu geben.
Ich freue mich auf Euch!
Bis dahin wünsche ich Euch möglichst viele Daisy Days : )
Viel Kraft!
Katharina
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Treffen Dienstag - 15.01.19 / 10:30 - 12:00
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Treffen Dienstag - 12.03.19 / 10:30 - 12:00
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Treffen Dienstag - 07.05.19 / 11:00 - 12:30
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Treffen Dienstag - 30.07.19 / 11:00 - 12:30
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Treffen Dienstag - 10.09.19 / 13:00 - 14:30
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Treffen Freitag - 22.11.19 / 15:00 - 16:30
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Treffen Freitag - 24.01.20 / 14:30 - 16:00
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Treffen Freitag - 27.03.20 aufgrund der Pandemie leider abgesagt
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Treffen Freitag - 29.05.20 / 14:00 - 15:30 aufgrund der Pandemie leider abgesagt
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Treffen Donnerstag - 18.06.20 / 14:00 - 15:30
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Treffen Donnerstag - 30.07.20 / 16:00 - 17:30
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Treffen Donnerstag - 08.10.20 / 14:30 - 16:00
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Treffen Donnerstag - 22.04.21 / 14:30 - 16:00
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Treffen Freitag - 28.05.21. / 14:30 - 16:00 - Online
15. Treffen Freitag - 15.10.21 / 10:30 - 12:00 - Online Vortrag zum Thema "Diagnose wie..? Wenn was dann...?" mit anschliessender Fragerunde
16. Treffen - Online Fragestunde - Samstag - 27.11.21 / 10:00 - 11:30
17. Online Workshop "Informiert und kompetent besser leben" - Daisy Day und Fokus Mensch Donnerstag 17.03.22 - 10:00 - 16:00
Danke an alle TeilnehmerInnen! Ein spannender, lehrreicher und ganz besonderer Tag der uns dabei helfen wird die Versorgung und Betreuung EDS Betroffener zu
verbessern, zu stärken und gezielter unterstützen zu können.
18. Für alle TeilnehmerInnen des ersten Workshops gibt es am 1. April noch eine Online Fragestunde um alle offenen Themen bzw. offenen Fragen noch einmal zu besprechen
und näher darauf einzugehen.
Freitag 1. April - Online Meeting von 11:00 - 12:30 Anmeldefrist: 28.03.22
Vielen lieben Dank an alle Teilnehmerinnen für dieses so gute und aufschlussreiche Beisammensein! Jede einzelne Frage öffnet oft Türen zu vielen Antworten und Neuen Ansätzen.
19. Workshop im Dachverband Linz - "Informiert und kompetent besser leben" - Daisy Day und Fokus Mensch Donnerstag 02.06.22 - 10:00 - 16:00
Vielen lieben Dank für das kleine und feine Beisammensein : ) Es war wieder in sehr produktiver und bereichernder Tag. Denn jede Frage bringt wieder neue Wege für alle!
20. Workshop im Dachverband Linz - "Informiert und kompetent besser leben" - Daisy Day und Fokus Mensch Donnerstag 15.09.22 - 10:00 - 16:00
21. Online Seminar "Vermessung von Schmerzen" - Anleitung zur "Kraftintegration" in ein schmerzgezeichnetes Leben- Im Rahmen eines geförderten Projektes von der ÖGK seitens des Dachverbandes OÖ - Vortragende: Katharina Sigl
22. Workshop im Dachverband Linz - "Informiert und kompetent besser leben" - Daisy Day und Fokus Mensch Donnerstag 01.12.22 - 10:00 - 16:00
23. Online Vortrag am 09.12.22 - 13:30 bis 14:30 Uhr Katharina Sigl Thema: Wenn ein menschliches Grundbedürfnis zur Herausforderung wird: Tipps im Umgang mit Essen und Trinken bei Ehlers Danlos Syndrom
15:00 bis 16:00 OA Dr. David Fuchs (Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern)Die unzähligen "Gesichter" der Mastzellaktivierungsstörung (MCAS) - Der Weg zur Diagnose und der Umgang mit deren Auswirkungen
Online via Zoom-Link Bitte um Anmeldung: www.reglist24.com/selbsthilfe-eds (getrennte Anmeldung möglich)
2022
WORKSHOPS - Informiert und kompetent besser leben
Dank einer Förderung aus Mitteln der Sozialversicherungsträger für regionale und lokale Selbsthilfeaktivitäten werden im Jahr 2022 vier Workshops stattfinden jeweils unter dem Motto:
"Informiert und kompetent besser leben."
In Zusammenarbeit mit Fokus Mensch (ehemal. OÖZIV Oberösterreichischer Zivil-Invalidenverband) werden wir versuchen, möglichst viele Themen abzudecken die am Weg zur Diagnose
und im Umgang mit dieser Erkrankung relevant und wichtig sind.
Ziel ist es, Euch anhand der Workshops Wissen im Umgang mit dieser Erkrankung zu übermitteln und Euch Werkzeuge mit zu geben die Euch ein eigenständiges Handeln
ermöglichen und dazu dienen, dass ihr euer "individuelles Konzept" erstellen könnt. Geplant sind 4 Workshops, alle werden inhaltlich gleich sein. Um Barrierefreiheit zu gewährleisten wird mindestens 1 Workshop online stattfinden.
Ich freue mich auf Euch und unsere gemeinsame Zeit!
Bis dahin wünsche ich Euch möglichst viele Daisy Days!
Eure Katharina
ARTIKEL LICHTBLICKE Juni 2018
Wir alle sind täglich mit zahlreichen Fragen nach dem „WARUM“ konfrontiert. Viele lösen sich in einem einfachen und selbsterklärenden „DARUM“ auf.
Es gibt aber auch das „WARUM“ auf dessen Antwort wir oft vergeblich und verzweifelt Monate, Jahre oder sogar jahrzehntelang warten.
• WARUM muss ich leiden?
• WARUM bin ich krank?
• WARUM kann ich nicht ein normales schmerzfreies Leben führen?
• WARUM habe ich das Gefühl ständig auf Eis zu gehen?
• WARUM kann oder will mir niemand helfen?
Ich bin Katharina. Ich habe Ehlers Danlos Syndrom, kurz EDS. Meine unzähligen Beschwerden begannen vor 20 Jahren. Der Stempel „psychosomatisch“ war an jeder Stelle meines Körpers für andere Menschen „scheinbar“ klar ersichtlich. Aber ich wusste immer, trotz unzähliger trauriger
und erschütternder Ereignisse, dass es mein Körper war, der zu mir spricht und mir sagen möchte, dass etwas nicht stimmt. 2015 wurde der Verdacht konkret und 2017 bekam ich die endgültige Diagnose.
Das Ehlers Danlos Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes. Das Bindegewebe erfüllt eine ganze Reihe wichtiger Funktionen. Ganz allgemein umhüllt das Bindegewebe Organe, Gefäße und Nerven und verbindet alle Komponenten untereinander. InForm von Bändern dient es der Stabilisierung der Gelenke und in Form von Sehnen derKraftübertragung vom Muskel auf den Knochen. Für EDS wurden zirka 60 klinische Symptome
erhoben.
Was bedeutet das für Betroffene?
Bei mir treffen 46 dieser klinisch erhobenen Symptome zu. Ich habe das Gefühl auf Eis zu wandeln … und es ist eine tägliche Herausforderung nicht einzubrechen – stündlich, minütlich, sekündlich, können diese Symptome ihr „Gesicht“ verändern. WARUM? Weil es noch keine kompetenten An-laufstellen gibt. Betroffene bleiben oft mit einem Gefühl der Einsamkeit, der Leere und des Unverständnisses sich selbst überlassen. Mein DARUM ist meine Hilfe für andere Menschen: Ihnen die Hand zu reichen und sie spüren zu lassen, dass sie nicht alleine sind, dass
es umsetzbare Lösungen gibt. Mein in den letzten 20 Jahren angeeignetes Wissen würde ich gerne mit Betroffenen teilen. Damit wir es schaffen unsere Erkrankung anzunehmen und nicht dagegen ankämpfen. Wir sollten genau hinhören was wir brauchen und uns „erlauben“ unser Leben so zu gestalten, dass es unseren Ansprüchen gerecht wird und es Wege gibt mit dieser Erkrankung „gut“ leben zu können.
Ich möchte eine Selbsthilfegruppe für EDS-Betroffene initiieren um
• einen geschützten Raum, sowie einen sicheren Platz für Gedanken, Sorgen und Ängste zu
bieten.
• einen „Leitfaden“ zur Verfügung zu stellen (welche Untersuchungen sind notwendig etc.)
• das gemeinsame Erarbeiten konkreter individueller Ansätze zu ermöglichen und die
Lebensqualität zu verbessern.
• Hilfestellung bei der Erarbeitung von Ernährungsplänen zu geben und den Austausch von
Rezepten zu fördern.
• bei der Erstellung von „Lebensplänen“ zu unterstützen, die helfen sollen in der Routine Halt
und Stabilität zu finden.
• meine Erfahrungen im Bezug auf „wichtige & richtige“ Bewegung zu
teilen.
Gruppentreffen:
OÖGKK Gesundheitszentrum, Garnisonstraße 1a/2, 4020 Linz
Kontakt: Katharina Sigl – Tel.: 0660 360 67 80
E-Mail: info@daisy-day.com
