Das Leben "verstummt" wenn das Haus "zerfällt" ...

Momente und Geschichten zu "säen" sind ein wesentlicher Teil um Verständnis zu "ernten".... haben wir doch alle eine gewisse Skepsis gegenüber jenen Dingen und Erfahrungen die wir nicht kennen oder die uns "unmöglich" erscheinen.

Wie kann es sein, dass man ein leichtes Zwicken auf der rechten Seite verspürt welches sich dann bei einer Strassenbahnfahrt so manifestiert, dass es einen daran hindert den Kopf gerade zu halten, einem die Luft nimmt und man es mit Mühe und Not gerade noch schafft seine Tasche nach Hause zu tragen.

Liegen, Stehen, Sitzen...alles wird zu einer grossen Herausforderung...das Schlucken eines Stück Brotes wird zu einer Qual da es scheint als hätte sich die Speiseröhre dazu entschieden die Halswirbelsäule ganz fest in die "Mangel zu nehmen".

Man spürt förmlich, wie sich alles verschiebt und man nur eines tun kann....im Schiefstand die Balance zu halten wie eine Wackelfigur die versucht so vorsichtig das Knöpfchen der Spannung zu betätigen, dass es zur Millimeterarbeit wird.

Unser so schwaches Bindegewebe versucht sich dann der übermächtigen Muskelkraft entgegenzustellen was in einem Disaster endet weil der Kampf vergeblich scheint.

Ein Gedanken, der einen Wiederspruch in sich trägt da uns doch stärkere Muskeln einen besseren Halt verleihen sollten..oder`?

Grundsätzlich ja...nicht aber an bestimmten Stellen und was für Menschen mit einem gesunden Bindegewebe als Verspannung zu spüren ist kann für jene mit einem schwachen Bindegewebe zum Verhängnis werden.

Denken wir an einen Bogen....wer schon einmal mit Pfeil und Bogen zu tun hatte weiss um die Spannkraft eines Muskels...

Bei Bindegewebsschwachen Menschen kann diese Zugkraft auf Stellen drücke die durch die Schwäche des Bindegewebes nicht geschütz und gestützt sind. Ein verspannter Muskel kann also die Funktionstüchtigkeit eines ganzes Systems beeinflussen.

Instinktiv würde man nun sagen, dass eine Massage wohl die beste Lösung wäre...doch auch hier sind wir einer Gradwanderung ausgesetzt. Denn wenn wir etwas keinesfalls verlieren dürfen, dann ist es die Grundspannung vor allem dort wo unsere "Schaltzentrale" sitzt...denn ist ein einwandfreier Ablauf hier nicht gegegeben wirkt sich das auf alle Abläufe unseres Körpers aus ganz abgesehen von den Schmerzen die uns ohnehin die Kraft zum klaren Denken rauben.

Unser Herz schlägt schneller, unsere Atmung wird unrunder, unsere Verdauung macht schlapp und duch die Verspannung nehmen wir Fehlhaltungen ein deren negative Auswirkungen sich schleichend durch jeden einzelnen Zentimeter unseres Körpers bewegen bis sie ihn so fest im Griff haben, das wir uns ausser Stande fühlen uns auf irgendeine Art und Weise fortzubewegen. Weder körperlich noch geistig. Ich würde es als ein Gefühl der absoluten Ohnmacht beschreiben. Als würde man im Moor stecken, versuchen das richtige zu tun und dennoch unter zu gehen.

Dennoch haben wir alle ein Stück weit die Möglichkeit diesen immer wieder kehrenden Erfahrungen entgegen zu wirken wenn wir wissen was vor sich geht. Niemand kann ein Problem lösen wenn er dessen Ursprung nicht kennt. Auch aus diesem Grund setzte ich mich mit vielen Mitstreitern dafür ein, dass Betroffene eine Diagnose bekommen denn ein schwaches Bindegewebe hat nichts mit Orangenhaut oder einem "Schönheitsfehler" zu tun sondern es ist ein ernsthaftes Problem dessen Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen wir wahrnehmen müssen.

Würde ein Haus aufgrund "defekter Baustoffe" zu bröckeln beginnen oder gar zusammenbrechen wären die Wogen der Aufregung gross und wir würden versuchen den "Übeltäter" zu finden, die Versursacher zur Rechenschaft ziehen und alles daran setzen, dass jemand für den Schaden aufkommt. Es werden ganz Prozesse dazu geführt in welchen unzählige Menschen Aussage dazu leisten weshalb ein Zusammenbruch überhaupt möglich war und lange Schriftstücke darüber verfasst was man hätte tun können um diese Katastrophe zu vermeiden.

Bei uns gibt es keine "Übeltäter" da man ja das Schicksal bzw. seine Gene nicht vor Gericht stellen kann.....Aber! es steht und zu genauso gesehen zu werden und es stehen uns genauso zu, dass darüber nachgedacht und darüber verhandelt wird wie man den "Schaden" richten und weitere einschränken kann. Wir sind kein Haus..Wir sind Menschen und was ich mir für uns alle wünsche ist die Stärkung des aussen für unsere Schwächen des "Innen".

Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass das Leben von Menschen die ihr Bestes geben um mithalten zu können trotz grosser Einschränkungen die Achtung und Aufmerksamkeit erhält, die es verdient. Denn Niemand entscheidet sich freiwillig dazu sein Leben lang mit Schmerzen zu leben oder den grössten Teil seines Alltags damit zu verbringen gesehen, gehört, verstanden und unterstützt zu werden.

Unabhängigkeit ist ein menschliches Grundbedürfnis welches viele von uns wohl nie in jenem Ausmass haben werden wie es von Natur aus gedacht wäre. Und um diesen Menschen ein Stück weit mehr Freiheit zu schenken sind sie von unserem Verständnis und unserem Zutun abhängig. Wenn wir nur einen Bruchteil von Engagement unserer "baumeisterlichen Fähigkeiten" in unsere Mitmenschen investieren die es alleine nicht schaffen, dann bauen wir nicht nur Häuser sondern Brücken. Diesen Appell richte ich mit ganzer Seele an unser Gesundheitssystem und all jene die immer noch daran zweifeln, dass ein weiches Bindegewebe "nur" lockere Haut sei. Unser Bindegewebe ist das Gerüst unseres Lebens und die Absicherung dafür, dass unsere Organe ihre Funktionen ausführen können. Diese Absicherung haben wir nicht und leben in der ständigen Unsicherheit des Zusammenbruchs. Nur mit der Hilfe und dem Verständnis unserer Mitmenschen in jedem Bereich wird es uns möglich sein eine gewisse "Stabilität" zu leben. Wir alle wollen doch etwas zu einer bessern Welt beitragen.

Verständnis ist die Wiege aller Möglichkeiten und Zuhören die Kraft die uns trägt.

Etwas zu verstehen, dass wir nicht "sehen" können bedarf viel Mut...also appellier ich an alle Mutigen zuzuhören und an die Eigenkompetenz der Mitmenschen zu glauben und ihrem Emfinden zu glauben. Denn wir alle kommen in Situationen im Leben wo wir uns nichts mehr wünschen als verstanden und respektiert zu werden.

Ich denke, dass der Grundsatz "Behandle deine Mitmenschen so wie Du selbst gerne behandelt werden möchtest" die beste Grundlage für mehr Verständnis ist. Es gelingt uns nicht ich immer aber jene Momente in denen wir es schaffen nach diesem Grundsatz zu handlen, kann es sein, dass wir das Leben eines Mitmenschen grundsätzlich verändern und berühren und er dieses Verständnis zu einem Stützbalken in seinem "Inneren Haus" wird und wir so ein Teil seines Lebens.

Jede Art der Bindegewebserkrankung sollte erst genommen werden. Überall im Körper finden wir diese Stütz-und Haltestruktur ohne deren einwandfreie Funktion unser Leben zum Balance Akt wird.

Seltene Erkrankungen sind keine Seltenheit nur viel zu selten "gesehen" und verstanden.

Wir alles stellen uns doch immer wieder die Frage was wir beitragen können zu einer bessern Welt...und die grosse Veränderung liegt meist in den Details.

Danke!

Katharina